Mensaje para médicos que tratan a los pacientes afectos de ataxia telangiectasia

Nos ponemos en contacto desde la Unidad de Patologia infecciosa e inmunodeficiencias de Pediatría del hospital Vall d´Hebron (Barcelona) para proponerles la participación en un estudio muy interesante y dirigido a los profesionales médicos que controlan a los pacientes afectos de Ataxia Telangiectasia. Se trata de responder una encuesta "anónima" (10 minutos apróx) por internet (plataforma REDCAP) para obtener información de la "calidad asistencial percibida por los médicos de referencia de los pacientes con ataxia telangiectasia ". Se trata de un estudio que quiere llegar a todos los médicos de España que controlan a estos pacientes y cuyo objetivo es obtener información sobre la atención médica recibida y poder mejorar aquellas áreas que lo precisen. Esta encuesta se complementará con otra encuesta dirigida a los pacientes para que también evalúen la calidad asistencial que reciben.